Dal 13 luglio 2010 sono ufficialmente nel club della "Skifosa Maledetta", anche se il nostro "first date" risale al lontanto 1992/3, come dire che se all'epoca, invece di incontare lei, avessi voluto un figlio/a a quest'ora sarebbe quasi maggiorenne!.
Tra i traguardi che avevo immaginato di raggiungere nella vita non c'era certo questo qui! Ma visto che, stando alle statistiche, a qualcuno questo deve pur capitare che me la prendo a fare? Certo che se pensassi che c'è qualcuno lassù che nella sua infinita bontà mi ha scelto tra milioni di persone per "omaggiarmi" in maniera così deliziosa vorrei ... Ma, siccome non sono più padrona della mia vita penso che tutto è andato, va e andrà esattamente come è destino che vada! Un bacio forte a tutti.
Dany
jo22 luglio 2010 - 18:08
oggi però sono giu' di morale.Ho fatto la RMN.Lottiamo contro i fantasmi.E' difficile da spiegare.A volte vorrei una malattia da combattere....questa è un lento ed inesorabile oblio.Domani andrà sicuramente meglio....
jo20 luglio 2010 - 15:57
sono fortunata.ho la sm dal 24 luglio 1983 ed era l'estate dei miei 18 anni.Sto bene.Faccio l'interferone da 8 anni da quando ho avuto il mio meraviglioso bambino.All'inizio è stata durissima.Non era come adesso.Ho fatto lunghi ricoveri e ho avuto tanta paura.Per fortuna sono sempre stata assistita da un medico fantastico e da infermieri stupendi che mi hanno sempre aiutato a superare i momenti di crisi.Mi sento una privilegiata perche' a me è andata bene anche se ho un po' paura del futuro.Adesso sono ancora giovane ma poi...
valeria16 luglio 2010 - 16:24
Scrivo per mia sorella, che non sa più scrivere; parlo per mia sorella che fa fatica a parlare; cammino per mia sorella che ce la mette tuta per non finire in carrozzina. Quando si ammalò io persi la mia migliore amica .
Valeria
Izaura15 luglio 2010 - 22:38
Settembre,è stato allora che mi hanno fatto la diagnosi...ho fatto finta di niente fino a poche settimane fa quando il corpo mi ha ricordato che lei c'è,è viva.Mi vergogno a dirlo ma non riesco a fare i conti con questa cosa,mi spaventa tutto quello che non posso controllare.L'ho nascosto anche sul lavoro,preferisco morire di stanchezza per tenere il passo con gli altri piuttosto che ammettere che spesso avrei bisogno di rallentare,di riposare il cervello che perde di concentrazione!Mi sento sola anche se in realtà non è così.Ho solo tanta paura....e tutto questo mi sta schiacciando
Izaura15 luglio 2010 - 21:57
Settembre,è stato allora che mi hanno fatto la diagnosi...ho fatto finta di niente fino a poche settimane fa quando il corpo mi ha ricordato che lei c'è,è viva.Mi vergogno a dirlo ma non riesco a fare i conti con questa cosa,mi spaventa tutto quello che non posso controllare.L'ho nascosto anche sul lavoro,preferisco morire di stanchezza per tenere il passo con gli altri piuttosto che ammettere che spesso avrei bisogno di rallentare,di riposare il cervello che perde di concentrazione!Mi sento sola anche se in realtà non è così.Ho solo tanta paura....e tutto questo mi sta schiacciando
Elvi10 luglio 2010 - 14:50
E' bello leggere tanto entusiasmo e amore per la Vita...malgrado sulla testa rimanga sempre sospesa una spada di Damocle...
Io dal 1996, quando ho scoperto di avere questo "segno particolare"..non ho più vissuto....ma sopravvivo ogni giorno in solitudine...non sono impossibilitata a camminare...ma è la mente che me lo impedisce...paure chiamate agorafobia, attacchi di panico e altri termini usati per circoscrivere la Paura.....
Chi me lo può dire che io non senta questa angoscia e viva con paura ogni mio giorno..proprio perchè ad essere "ferito" è anche il mio cervello oltre che la mia Anima?E' giusto dire "coraggio"..."bisogna godersi la vita"....e qualcuno lo fa e ci riesce...
Ma c'è anche chi non ce la fa....chi non ha nessuno con cui provare a farcela....la solitudine è la peggiore nemica di ogni malattia....perchè lascia noi stessi soli con il Male...quello che abbiamo Dentro e quello che usa il nostro corpo per seppellirci vivi dentro quattro mura, lontano dalla Vita che è fuori...
Scusatemi....e non fatevi mai prendere dalla rinuncia alla Vita!
dany28 giugno 2010 - 18:34
E' la prima volta che vi leggo. Il mio è ancora un sospetto, i sintomi sono tanti ma la visita è tra 15 giorni. Non sono un'ipocondriaca e non vi dico che non vivrò nell'attesa... tanto andrà a finire esattamente come deve andare!
Giglio del 28/08/09 = ... e anche la vita migliore possibile.
Ari 28/08/09 = diversamente abili o piuttosto DIVERSAMENTE VIVI?
Akenar11 giugno 2010 - 12:59
Ho 30 anni. Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a 28, ma i primi sintomi risalgono a 19 anni.
Non ho mai voluto tirarmi indietro davanti alla malattia. Mi piace pensare che vivo con un'amica un po' rompiscatole, che mi sta sempre dietro e che di tanto in tanto mi rallenta, anche fortemente. Siccome sono più forte di lei, ho deciso di partire e ora vivo a Madrid. Torno di tanto in tanto per visite e risonanze, la terapia la porto appresso e vivo tranquillamente. La sclerosi multipla mi ha tolto tanto e non so come andrá a finire, ma devo dire che mi ha dato una cosa, ovvero mi ha aperto la mente. Comprendo molto meglio le cose importanti della vita, le cose che la gente da per scontate, come correre, camminare, saltare, sono più recettivo e sensibile, e per questo sono felice.
Voglio dire anche che la sclerosi multipla c'è e resta, per cui disperarsi non serve a nulla.
Quindi viaggiate, divertitevi, lavorate, sognate, innamoratevi! Anche se incasinata la vita è bella ed è degna di essere vissuta. Coraggio, viviamo!
Streghetta27 maggio 2010 - 20:14
Leggo di tanta tristezza e angoscia. La vita è il dono più bello che abbiamo e anche se per noi, non è facile, dobbiamo godercela il più possibile. Certo, arrivano anche i momenti tristi ma la nostra forza e non piegarci a questa infima malattia Coraggio e mai arrendersi
cinzia20 maggio 2010 - 20:12
nn si potrà mai accettare questa situazione,sarebbe impossibile...nel pieno della vita!Ma questa vita deve continuare rispettando noi stessi,amandoci sempre di più,ma rispettando anche lei che scandisce i nostri tempi....
guglielmo15 maggio 2010 - 12:36
continuo a lottare con molta fatica e determinazione contro il dolore portato dalla SM ho lottato per conquistare cime molto difficili,33 anni vissuti intensamente a contatto con la natura è quello che oggi vivo di bellissimi ricordi di Alpinismo d'Alta quota, vivo la giornata sempre con dolore e stordito dai farmaci morfinici e oppiacei che devo assumere per dormire, non è vita ma non dobbiamo dare terreno fertile alla malattia e vi dico tenete duro non mollate mai.
un grande abbraccio a tutti
William
valentina15 aprile 2010 - 23:31
non riesco ancora ad accettare questa situazione
Kika04 aprile 2010 - 20:29
Mi piacerebbe tanto piangere, mi piacerebbe tanto urlare la paura che strozza ogni singolo mio respiro. Mi piacerebbe sentire il dolore, lo sfinimento emozionale, mi piacerebbe sentire...basta.
Io da 8 mesi non sento nulla.
Il nulla categorico esite come esistono le cose belle e brutte, sforma e riplasma a tal punto da rendersi estranei ai propri occhi!
Beh, non avrei mai voluto conoscerlo!
Kika04 aprile 2010 - 20:28
Mi piacerebbe tanto piangere, mi piacerebbe tanto urlare la paura che strozza ogni singolo mio respiro. Mi piacerebbe sentire il dolore, lo sfinimento emozionale, mi piacerebbe sentire...basta.
Io da 8 mesi non sento nulla.
Il nulla categorico esite come esistono le cose belle e brutte, sforma e riplasma a tal punto da rendersi estranei ai propri occhi!
Beh, non avrei mai voluto conoscerlo!
girolamo26 marzo 2010 - 18:07
il vostro coraggio e la vostra forza saranno le mie forze.
francesca17 marzo 2010 - 15:05
Non si muore solo per una diagnosi avuta...si muore quando si cessa di provare emozioni, quando non si percepisce più in nessun attimo il battito del proprio cuore....bisogna vivere e sentirsi felici di questa possibilità nonostante le difficoltà che questa malattia porta, vivi e consapevoli che affrontare le fatiche e le difficoltà che ci si trova davanti ogni giorno, è la prova che la vita continua e non si può subirla ma assaporarla...chi l'ha detto che non si può essere sereni anche così???
Piccolodas01 marzo 2010 - 00:17
Mai mai arrendersi....
c'è sempre tempo per ritirarsi dalla lotta..... fatevi amare ed apprezzare per ciò che siete e non per ciò che credete sia giusto dare agli altri ma solo a voi/noi stessi....
Che Dio ci conceda la serenità di accettare le cose che non potete cambiare...il coraggio di cambiare le cose che potete cambiare.....e soprattutto vi conceda la Saggezza di distinguere tra le une e le altre....
