Combatto contro la " Schifosa " da Circa 10 Anni , Da circa Due Ho Conosciuto Un Angelo , la Dottoressa Russo Degli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria, il & Luglio del 2010 ho Effettuato il Trapiantoa Autologo , oggi 24/12/2010 sono Migliorato Sensibilmente. Mi hanno detto cghe siamo Ancora all'Inizio. Quindi Fiducia , non Disperate , la medicina sta facendo Passi da Giganti.
Roberta6815 dicembre 2010 - 12:44
Ciao a tutti , mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a settembre (smrr) dopo che a giugno ho subito un attacco perdendo la vista da un occhio e grazie alle cure recuperato il tutto, non lo presa male per il semplice fatto che questa malattia non porta ad eliminarti totalmente ma mi permette di sentire vedere i momenti belli di una giornata con la propria famiglia non mi importa come li vivrò fisicamente ma l'importante e ESSERCI presenti e amare
Luca19 ottobre 2010 - 17:31
01/IX/2010 Sono cinque mesi che cerco di comprendere cosa e perchè mi stia accadendo. Mutazioni progressive. Efficienza ridotta, almeno della metà. Una forza d'animo che non credevo di possedere. Ed una ferrea e risoluta volontà di capire. Una ricerca di un "tesoro" nascosto dentro me, di cui ho imparato a percepire bagliori e luccichìo. Un tesoro che ama nascondersi. E che, forse rappresenta la forza opponente che mi aiuterà a crescere. Una forte antitesi interiore, che fa di me osservatore ed osservato, ascolto e parola, luce tra realtà profondamente adombrate. E che luce sia! Perchè ciò che sarà è già iniziato ad essere. Ciò che sarà è ancora anonimo. Ma so che c'è. Luca
Roberta19 ottobre 2010 - 14:07
Concordo con voi,non bisogna mai arrendersi.. soffro di stanchezza perenne e dissinergia vescico sfinterica..domani ritiro l'esito della RMN poi visita neurologica!! Faccio tanti auguri a tutti voi..
Elvira12 settembre 2010 - 22:38
Per Sara del messaggio datato 10/09/2010
Grazie intanto, per la tua vicinanza ed empatia verso chi soffre di questa malattia. Purtroppo personalmente non credo ci siano parole diverse e più giuste di quelle che già dici al tuo amico per aiutarlo....ma se può servire come testimonianza, devo dire che anch'io per anni e fino a poco tempo fa, ho sofferto di depressione e attacchi di panico...e la rinuncia alla vita si è fatta strada...facendomi vivere "murata viva" in casa...mentre le stagioni anno dopo anno, scorrevano senza che io le vivessi...ma vivendo sola e non potendo contare che su me stessa(ho solo una madre con l'alzheimer e non posso contare su di lei)mi sono resa conto che l'unico vero aiuto che io stessa NON mi concedevo, era nella preghiera. Per anni, pur essendo credente e cristiana, ma non cattolica praticante, ho smesso di pregare per mille motivi....non capendo che invece era l'unica mia Vera Cura.... I corpi si ammalano perchè trovano un "terreno" favorevole allo sviluppo delle malattie...e allora si cerca ogni tipo di rimedio per guarire o limitare i sintomi....e a volte funziona, ma per chi crede di non avere solo un "corpo" ma anche un'Anima, viene naturale pensare che allontanarsi da questa (e quindi da noi stessi)...porti a stare sempre più male facendoci perdere ogni speranza....Per questo dico, che essermi riavvicinata alla preghiera, a quel momento intimo e profondo, nel quale ritrovo me stessa e mi sento più vicino al "DIO" in cui credo, mi ha dato una nuova forza e una nuova speranza...sentendomi di nuovo "collegata" al resto dell'Universo.. E se si riesce a credere che siamo noi per primi a poterci "guarire" attraverso le due più potenti armi contro il male, cioè con la Fede e l'Amore, allora non ci si può arrendere e tutto cambia "prospettiva"...si Rinasce alla Vita. L'Amore per la Natura, gli Animali, gli Altri...ma soprattutto quello verso Noi stessi, è sempre presente, ma lo affoghiamo quando nel Mare di dolore, trasciniamo le speranze e la volontà... Ognuno di noi ha un Cammino da fare e uno scopo di Vita che va ben oltre la sopravvivenza...per questo ricordarcelo serve a non finire in un abisso... Ora non voglio più finire la mia Vita guardandola scorrere dalla finestra...ho perso troppi anni in questo stato ed è tempo di Vivere! Cara Sara, questo è solo un mio pensiero...ma per il tuo amico, ti auguro tanto di trovare davvero il modo più giusto per aiutarlo...magari anche solo, lasciando che viva fino in fondo la sua dolorosa esperienza, fino a quando forse anche lui ritroverà la Forza interiore di reagire e ricominciare a vivere!
pimik12 settembre 2010 - 15:51
--- risposta a Sara (10/09/2010) ---- Sara, non so se può esserti utile quanto leggerai.Nel mio caso la spinta che uso è l'incazzatura (che tengo per me) verso questo "fato", e penso che finchè ne avrò forza lo combatterò nei modi che mi rimangono: cioè "continuando" in ciò che facevo (anche se con la nuova "autonomia"). E cerco di coinvolgere il meno possibile gli altri, per non far pesare anche psicologicamente la situazione. Pertanto, il mio piccolo contributo è come avrei affrontato io la situazione al tuo posto.
Penso che inizialmente dovresti ricercare (o conoscere) le aree dove lui ha (aveva?) più interesse, magari scegliendone una in particolare, valorizzandola, condividendola ed enfatizzandola; cercare quindi obiettivi fattibili, cioè raggiungibili, ovvero occorrerebbe che lui pensasse, e convincerlo, che è possibile raggiungerli da solo, ma anche con un pò di supporto da parte tua. Dovrebbe riappropriarsi delle sue cose anche se viste da una prospettiva diversa, quella in cui la SM lo ha precipitato. In altre parole dovrebbe progettare e modificare il suo percorso di vita secondo i tempi che la malattia scandisce, ma tenendo presente l'obiettivo, il target a cui approdare, che dovrebbe anche essere un obiettivo che serva a tutti, non solo a lui, un risultato che gli altri possano riconoscerlo ed apprezzarlo, e non per l'eventuale sforzo, quanto per il significato dello stesso. Se vi è un attacco della malattia, parcheggiare le azioni in corso per fare il tuning del progetto sui risultati raggiunti fino a quel momento, o analizzare criticamente il percorso fatto per cercare le aree di miglioramento, di modifica, di "raddrizzamento" del percorso intrapreso. Insomma fare un brainstorming. Vedrai che sarà coinvolgente, anche usando l'ironia verso se stessi, se potete esserne capaci nonostante la situazione. Come hai detto, le parole non bastano: occorre impegnarsi in qualcosa di raggiungibile.
Anche i particolari, le piccole cose, le angolazioni diverse da cui si può vedere una realtà su cui gli altri "non hanno tempo" per soffermarsi, hanno un grande valore, se analizzati correttamente: possono aiutare ad attrarre l'attenzione, a polarizzarla per allontanare "i pensieri negativi" ricorrenti.
Sara10 settembre 2010 - 20:04
Ciao ragazzi, io sono un'amica d voi tutti, una ragazza che segue da lontano chi è affetto da questo mostro. Ho letto tanto circa questo brutto male e continuo a farlo per cercare di capire e poter dare una mano per quanto mi è possibile, ma vorrei convidividere con voi un pensiero. Questo mio amico, a cui li hanno diagnosticato la SM da anni, inizia a soffrirne davvero ma mentalmente: attacchi di panico, pessimismo puro, intolleranza verso tutti e tutto, verso la vita in generale. Quelle volte in cui si confida e si sfoga, gli dico di reagire, gli dico a maggior ragione d vivere e di prendersi quello ke lui vuole adesso che può, gli dico che è importante crederci e lottare prima con la testa e di non lasciarsi affliggere. Dice spesso - non ce la faccio..so di nn farcela- come si può uscire da questa crisi depressiva?Come si può aiutarlo?Cosa si può dire per tirarlo su?...xkè mi rendo conto che in questo caso nemmeno le parole bastano, è difficile (nonostante io sia cristiana) parlare di Dio e dirgli ke lui gli vuole bene...come si può?come fare da questa parte per starvi vicini e aiutarvi ad uscire forse dalla tappa + difficile che è la depressione e il rifiuto verso tutto?Aspetto una vostra risposta...e per tutti un grande in bocca al lupo e per favore, nn arrendetevi MAI!
mary02 settembre 2010 - 13:19
mi sento sola nn capisco niente
dany30 agosto 2010 - 16:07
Dal 13 luglio 2010 sono ufficialmente nel club della "Skifosa Maledetta", anche se il nostro "first date" risale al lontanto 1992/3, come dire che se all'epoca, invece di incontare lei, avessi voluto un figlio/a a quest'ora sarebbe quasi maggiorenne!. Tra i traguardi che avevo immaginato di raggiungere nella vita non c'era certo questo qui! Ma visto che, stando alle statistiche, a qualcuno questo deve pur capitare che me la prendo a fare? Certo che se pensassi che c'è qualcuno lassù che nella sua infinita bontà mi ha scelto tra milioni di persone per "omaggiarmi" in maniera così deliziosa vorrei ... Ma, siccome non sono più padrona della mia vita penso che tutto è andato, va e andrà esattamente come è destino che vada! Un bacio forte a tutti. Dany
jo22 luglio 2010 - 18:08
oggi però sono giu' di morale.Ho fatto la RMN.Lottiamo contro i fantasmi.E' difficile da spiegare.A volte vorrei una malattia da combattere....questa è un lento ed inesorabile oblio.Domani andrà sicuramente meglio....
jo20 luglio 2010 - 15:57
sono fortunata.ho la sm dal 24 luglio 1983 ed era l'estate dei miei 18 anni.Sto bene.Faccio l'interferone da 8 anni da quando ho avuto il mio meraviglioso bambino.All'inizio è stata durissima.Non era come adesso.Ho fatto lunghi ricoveri e ho avuto tanta paura.Per fortuna sono sempre stata assistita da un medico fantastico e da infermieri stupendi che mi hanno sempre aiutato a superare i momenti di crisi.Mi sento una privilegiata perche' a me è andata bene anche se ho un po' paura del futuro.Adesso sono ancora giovane ma poi...
valeria16 luglio 2010 - 16:24
Scrivo per mia sorella, che non sa più scrivere; parlo per mia sorella che fa fatica a parlare; cammino per mia sorella che ce la mette tuta per non finire in carrozzina. Quando si ammalò io persi la mia migliore amica . Valeria
Izaura15 luglio 2010 - 22:38
Settembre,è stato allora che mi hanno fatto la diagnosi...ho fatto finta di niente fino a poche settimane fa quando il corpo mi ha ricordato che lei c'è,è viva.Mi vergogno a dirlo ma non riesco a fare i conti con questa cosa,mi spaventa tutto quello che non posso controllare.L'ho nascosto anche sul lavoro,preferisco morire di stanchezza per tenere il passo con gli altri piuttosto che ammettere che spesso avrei bisogno di rallentare,di riposare il cervello che perde di concentrazione!Mi sento sola anche se in realtà non è così.Ho solo tanta paura....e tutto questo mi sta schiacciando
Izaura15 luglio 2010 - 21:57
Settembre,è stato allora che mi hanno fatto la diagnosi...ho fatto finta di niente fino a poche settimane fa quando il corpo mi ha ricordato che lei c'è,è viva.Mi vergogno a dirlo ma non riesco a fare i conti con questa cosa,mi spaventa tutto quello che non posso controllare.L'ho nascosto anche sul lavoro,preferisco morire di stanchezza per tenere il passo con gli altri piuttosto che ammettere che spesso avrei bisogno di rallentare,di riposare il cervello che perde di concentrazione!Mi sento sola anche se in realtà non è così.Ho solo tanta paura....e tutto questo mi sta schiacciando
Elvi10 luglio 2010 - 14:50
E' bello leggere tanto entusiasmo e amore per la Vita...malgrado sulla testa rimanga sempre sospesa una spada di Damocle... Io dal 1996, quando ho scoperto di avere questo "segno particolare"..non ho più vissuto....ma sopravvivo ogni giorno in solitudine...non sono impossibilitata a camminare...ma è la mente che me lo impedisce...paure chiamate agorafobia, attacchi di panico e altri termini usati per circoscrivere la Paura..... Chi me lo può dire che io non senta questa angoscia e viva con paura ogni mio giorno..proprio perchè ad essere "ferito" è anche il mio cervello oltre che la mia Anima?E' giusto dire "coraggio"..."bisogna godersi la vita"....e qualcuno lo fa e ci riesce... Ma c'è anche chi non ce la fa....chi non ha nessuno con cui provare a farcela....la solitudine è la peggiore nemica di ogni malattia....perchè lascia noi stessi soli con il Male...quello che abbiamo Dentro e quello che usa il nostro corpo per seppellirci vivi dentro quattro mura, lontano dalla Vita che è fuori... Scusatemi....e non fatevi mai prendere dalla rinuncia alla Vita!
dany28 giugno 2010 - 18:34
E' la prima volta che vi leggo. Il mio è ancora un sospetto, i sintomi sono tanti ma la visita è tra 15 giorni. Non sono un'ipocondriaca e non vi dico che non vivrò nell'attesa... tanto andrà a finire esattamente come deve andare! Giglio del 28/08/09 = ... e anche la vita migliore possibile. Ari 28/08/09 = diversamente abili o piuttosto DIVERSAMENTE VIVI?
Akenar11 giugno 2010 - 12:59
Ho 30 anni. Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a 28, ma i primi sintomi risalgono a 19 anni. Non ho mai voluto tirarmi indietro davanti alla malattia. Mi piace pensare che vivo con un'amica un po' rompiscatole, che mi sta sempre dietro e che di tanto in tanto mi rallenta, anche fortemente. Siccome sono più forte di lei, ho deciso di partire e ora vivo a Madrid. Torno di tanto in tanto per visite e risonanze, la terapia la porto appresso e vivo tranquillamente. La sclerosi multipla mi ha tolto tanto e non so come andrá a finire, ma devo dire che mi ha dato una cosa, ovvero mi ha aperto la mente. Comprendo molto meglio le cose importanti della vita, le cose che la gente da per scontate, come correre, camminare, saltare, sono più recettivo e sensibile, e per questo sono felice.
Voglio dire anche che la sclerosi multipla c'è e resta, per cui disperarsi non serve a nulla. Quindi viaggiate, divertitevi, lavorate, sognate, innamoratevi! Anche se incasinata la vita è bella ed è degna di essere vissuta. Coraggio, viviamo!
Streghetta27 maggio 2010 - 20:14
Leggo di tanta tristezza e angoscia. La vita è il dono più bello che abbiamo e anche se per noi, non è facile, dobbiamo godercela il più possibile. Certo, arrivano anche i momenti tristi ma la nostra forza e non piegarci a questa infima malattia Coraggio e mai arrendersi
cinzia20 maggio 2010 - 20:12
nn si potrà mai accettare questa situazione,sarebbe impossibile...nel pieno della vita!Ma questa vita deve continuare rispettando noi stessi,amandoci sempre di più,ma rispettando anche lei che scandisce i nostri tempi....
guglielmo15 maggio 2010 - 12:36
continuo a lottare con molta fatica e determinazione contro il dolore portato dalla SM ho lottato per conquistare cime molto difficili,33 anni vissuti intensamente a contatto con la natura è quello che oggi vivo di bellissimi ricordi di Alpinismo d'Alta quota, vivo la giornata sempre con dolore e stordito dai farmaci morfinici e oppiacei che devo assumere per dormire, non è vita ma non dobbiamo dare terreno fertile alla malattia e vi dico tenete duro non mollate mai. un grande abbraccio a tutti William
