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...25 anni..in attesa di entrare nel tubo per una rm lombare e cervicale...la paura, l'ansia, i pensieri tutto ciò si affolla nella mia testa...ho letto i vostri commenti...grazie di cuore, mi avete fatto tirare un sospiro di sollievo, mi avete fatto conoscere meglio questa malattia...spero di potermi confrontare con voi in questo cammino...
marianna16 dicembre 2011 - 09:49
Salve, da 10 anni ho una diagnosi di Polimiosite che curavo con cortisone, antidepressivi e vari antidolorifici. sotto cute una volta a settimana, e un miorilassante 4 mg "sirdalurd" la sera. Al secondo controllo mi ha aggiunto Endoxan una volta al mese, ho fatto la prima flebo in Day Hospital 4 giorni fa, senza spiegandomi che farmaco fosse, in rete leggo che è una chemioterapia. Potete darmi qualche delucidazione in più? Grazie Marianna
roberta19 novembre 2011 - 17:43
Ciao a tutti ho letto le vostre testimonianze e anch io soffro di questa malattia è da sette mesi che me l hanno diagnosticata ed è sette mesi che sto prendendo interferone ma con tanti effetti collaterali mi ha cambiato tatalmente la vita mia e quella della mia famiglia è dura a volte vorrei mollare ma poi penso hai miei bimbi e mi faccio coraggio un abbraccio a tutti voi - ciao
davide30 ottobre 2011 - 09:09
...la "signora" ogni tanto si diverte e si fa sentire... ed io che faccio? "getto il cuore oltre l'ostacolo e me lo vado a riprendere" ! solo così le faccio trovare "lungo"!
Antonio11 ottobre 2011 - 00:01
Ciao a tutti mi chiamo Antonio e mi è stata diagniosticarata la SM tre settimane fà (sett 2011). I dottori mi hanno detto che quasta malattia non dovrebbe fare più paura poichè ora ci sono i farmaci per curarla ma a leggere i vostri commenti non sembra proprio così. Nei momenti più silenziosi e di angoscia penso ai miei due bimbi di 5 e 8 anni e mia moglie e non riesco più ad immaginare il futuro. Se qualcuno vuole incoraggiarmi gli sarò grato certamente nel cuore. a.ditolve@emal.it
Ori28 settembre 2011 - 18:50
A gennaio 2011 la diagnosi, ultimi tre anni infernali, da un anno dopo emiparesi sn e sintomi veramente pesanti, dalle parestesie, brividi strani, insensibilita' di mezza gamba, disartria, ora i sintomi ci sn sempre vanno e vengono la sera e la mattina faccio fatica a camminare sn esausta, vivo a meta' alcuni gg ma per il resto sembro quasi normale, continuo a fare il mio lavoro e la mia punturina giornaliera, penso che nessuno conosce il proprio futuro domani qualcuno che vive la vita a 100% potrebbe subire una disgrazia e rimanere in coma o paralizzato prima di tutti noi sclerosi multipla dipendenti! Cogliete l'attimo e pensate sempre a camminare anche se le gambe starebbero meglio sedute! un abbraccio a tutti da un' infermiera malata
28075626 settembre 2011 - 17:11
BUONGIORNO A TUTTI, VI PREGO DI CONTATTARE LA DOTT.SSA SILVIA ALBICOCCHI DI TRIESTE, USA IL METODO H. R. CLARK, CHE FA VERAMENTE MIRACOLI ANCHE PER LA SM. LEGGETE IL LIBRO DI H.R.CLARK "LA CURA DI TUTTE LE MALATTIE" E CAPIRETE. DA DECINE DI ANNI E' POSSIBILE CURARE MOLTISSIME MALATTIE MA C'E' UN INTERESSE TROPPO GRANDE DELLE CASE FARMACEUTICHE CHE BOICOTTANO TUTTO. VI ABBRACCIO CON TUTTO IL MIO AMORE. VI PREGO DI CREDERMI. PAOLA
jessica18 settembre 2011 - 17:14
Nel mese di febbraio ho dato alla luce il mio terzo figli. Durante l allatamento ho perso dopo un forte dolore la vista a un occhio. Il tutto si è risolto con visita occulistica dove mi consigliavano di smettere di allattare. Durante questi mesi ho avuto altri malesseri,attacchi di panico e sono finita di nuovo in ospedale. Con tristezza dico che a Milano ho ricevuto diagnosi assurde ( colpo di calore ma era tre gg che non uscivo,crisi dopo parto ...al terzo figlio). Solo il mio medico curante si è insospetito e mi ha mandato dal neurologo. Solo al mare in Calabria un carissimo neurologo ha capito la gravità della cosa. Sono stata curata immediatamente dopo che la risonanza con MDC ha evidenciato perdita di mielina. Ho dovuto fare anche il prelievo del liquido spinale a giorni attendo l esito. Diagnosi definitva è malattia deminealizzante ( Sclerosi multipla). Ho superato la botta iniziale e non voglio permettere alla malattia di farmi morire prima di quel che sarà. Amo i miei figli e mio marito e vivo per loro. Non dobbiamo arrenderci io sono fortunata per ora l unica avvisaglia è stato un occhio. Saluti a tutti voi
Camilla17 settembre 2011 - 03:47
Sono davvero disperata. È notte e i dolori alle gambe sono insopportabili e non riesco nemmeno a cullare mio figlio che ha venti giorni perchè anche il braccio destro mi fa impazzire. Io non piango mai ma mentre scrivo le lacrime scendono copiose, non riesco a parlare con nessuno e mi vergogno di stare male, non ho nemmeno il coraggio di chiamare il mio dottore perchè mi sembra sempre di non soffrire abbastanza o comunque di stare meglio di tanti altri!, quando sono troppo stanca e chiedo aiuto per qualcosa mi sento morire di vergogna. Stanotte però davvero non ce la faccio più…
Cesare23 agosto 2011 - 16:58
Forza ragazzi...la migliore medicina e in voi (noi) stessi...nulla e' perduto. Le situazioni cambiano, le prospettive pure. Le incognite della vita sono tante: c'e' chi perde un figlio, c'e' chi si ammala, c'e' chi non ha nessuno. La costante siamo noi: con i nostri pensieri, le nostre emozioni, le nostre diversita'. Non disperate, pregate Dio e vivete la vita giorno per giorno.
rossana08 agosto 2011 - 18:21
...ho la sm da 26 anni ed ne ho solo 42......non ricordo più il significato della parola star bene.....la diagnosi ha avuto su di me un effetto devastante, così giovane,niente progetti per il futuo, solo farmaci terapie pesanti e nulla di più....non parliamo poi degli effetti sulla normale vita sociale!!! c'è molto pregiudizio su chi ha malattie croniche invalidanti.....
francesca29 giugno 2011 - 20:18
salve a tutti,io ho scoperto la sm dopo il parto della mia vita (fabiola),essattamente da ben nove anni,sto lottando con interferone,anti depressivi ecc............ma faccio di tutto x vivere x la mia fam.un bacione a tutti
lella19 maggio 2011 - 00:12
ragazzi che dura prova la vita....so che non ci sono parole sufficienti x dare coraggio, ma nel leggervi siete tutti fantastici e fortissimi. questo è quello che si percepisce dal di fuori,grazie x la gran lezione di vita x chi come me sta bene fisicamente e non si rende conto del dono. dio vi benedice e vi è vicino si legge nelle vostre parole, pace e amore a tutti
stefano04 aprile 2011 - 19:25
nel pieno dellla mia vita fatta di mille cose, di mille momenti, di mille progetti da farmi sembrare indistruttibile , arriva lei, cosi' lenta, cosi' silenziosa, cosi' violenta....mi sono fatte molte domande...perche' a me? perche' propio ora....avevo tutto, denaro, case, famiglia, potenzialita' di fare altro ancora....la risposta e' nella parola destino..."perche' io devo avere di piu'. sia di bene che di male"
laura27 marzo 2011 - 18:27
Sono in crisi, venerdì avrò la conferma definitiva sulla SM,sono 2 anni che ho questi maledetti sintomi e nessuno è stato in grado di capire cos'è che non andava.Ho perso mio marito 5 anni fa di cancro al pancreas,mia figlia ha 16 anni,viviamo con la pensione di reversibilità,cammino con il bastone,vedo malissimo da uno occhio,ecc.Spiegatemi perchè il destino si accanisce sempre contro le stesse persone.Laura
laura27 marzo 2011 - 18:27
Sono in crisi, venerdì avrò la conferma definitiva sulla SM,sono 2 anni che ho questi maledetti sintomi e nessuno è stato in grado di capire cos'è che non andava.Ho perso mio marito 5 anni fa di cancro al pancreas,mia figlia ha 16 anni,viviamo con la pensione di reversibilità,cammino con il bastone,vedo malissimo da uno occhio,ecc.Spiegatemi perchè il destino si accanisce sempre contro le stesse persone.Laura
FERNI6110 marzo 2011 - 12:17
COMBATTERE SEMPRE E NON MOLLARE MAI. HO COMBATTUTO PER LE MALATTIE DEGLI ALTRI E OGGI MI TOCCA DARE TUTTO PER ME. SONO STANCO MA CE LA DOBBIAMO FARE.
daniela09 febbraio 2011 - 21:47
ammiro il vostro coraggio e la vostra voglia di vivere ma solo il pensiero che a mia figlia possa essere confermata la "skifosa maledetta" come la chiamate voi mi fa impazzire. Ho paura. ho paura di cosa possa succedere in futuro è strano perchè io ho sempre insegnato alle mie bambine di vivere giornalmente ogni momento positivo o negativo che sia... ragazzi vi faccio un in bocca al lupo a tutti e per tutto...Un abbraccio e grazie
Pietro24 dicembre 2010 - 08:53
Combatto contro la " Schifosa " da Circa 10 Anni , Da circa Due Ho Conosciuto Un Angelo , la Dottoressa Russo Degli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria, il & Luglio del 2010 ho Effettuato il Trapiantoa Autologo , oggi 24/12/2010 sono Migliorato Sensibilmente. Mi hanno detto cghe siamo Ancora all'Inizio. Quindi Fiducia , non Disperate , la medicina sta facendo Passi da Giganti.
Roberta6815 dicembre 2010 - 12:44
Ciao a tutti , mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a settembre (smrr) dopo che a giugno ho subito un attacco perdendo la vista da un occhio e grazie alle cure recuperato il tutto, non lo presa male per il semplice fatto che questa malattia non porta ad eliminarti totalmente ma mi permette di sentire vedere i momenti belli di una giornata con la propria famiglia non mi importa come li vivrò fisicamente ma l'importante e ESSERCI presenti e amare